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Ole hat weltweit Millionen Schicksalsgenossen

Prof. Kaps: MS muss nicht mehr im Rollstuhl enden – In Neurologischer Spezialambulanz jährlich rund 1000 Patienten

Gießen (if). Der sanfte Südwind streichelt die Palmen auf der Insel im Pazifik, die Kamera am Sandstrand ist direkt auf Ole, den blonden »Sunny Boy« und »Strahlemann« gerichtet: »Ton ab«. Doch der 19-Jährige, als »freakig« abgestempelte Bewerber um den (Fernseh)-Titel »Super-Star«, bringt keinen Ton heraus. Am Wochenende konnte man es unter dem Titel »Drama um Ole« lesen: Der brillant aussehende junge Musiker verriet, dass er unter Multipler Sklerose (MS) leidet. Der Super-Star-Aspirant hat weltweit rund zwei Millionen Schicksalsgenossen. Allein in Deutschland schätzt man die Zahl der von der häufigsten neurologischen Erkrankung betroffenen Erwachsenen auf bis zu 180 000. Über 1000 davon sind im Vorjahr allein in der Spezialambulanz der Neurologischen Uniklinik Gießen betreut worden. Deren Direktor Prof. Manfred Kaps: »MS muss heute nicht mehr im Rollstuhl enden.«Bei »MS« läuft das körpereigene Immunsystem sozusagen »aus dem Ruder« – dabei werden gezielt Nervenstrukturen geschädigt. Es kommt über chronische Entzündungsprozesse zu Umbauvorgängen und schließlich zu Sklerose. Ole ist für viele Patienten der zertifizierten Multiple-Sklerose-Spezialambulanz in Gießen in mancherlei Hinsicht typisch. Das »ausgeflippte« Immunsystem macht sich nicht erst spät im Leben, sondern gewöhnlich bereits im Alter zwischen 18 und 30 bemerkbar. Manchmal mit zunächst unerklärlich scheinenden Gefühlsstörungen, manchmal mit Sehproblemen oder Lähmungserscheinungen. Auch eine Beeinträchtigung der verbalen Artikulation kann dazu gehören. Prof. Kaps, Direktor der Neurologischen Uniklinik: »Schließlich sind an der Lautbildung bis zu 40 Muskeln beteiligt.« In der Gießener Spezialambulanz (Leiter Privatdozent Dr. Martin Berghoff) wurde im Vorjahr ein Fünfjähriger vorgestellt.

Zusätzlich zu der üblichen Patientenversorgung – der Diagnostik einschließlich relevanter Differentialdiagnosen, der Therapie von akuten Schüben, der Versorgung von Notfällen – laufen derzeit in seiner Klinik, so Prof. Kaps, nicht weniger als zehn klinische Therapiestudien zum Thema »Multiple Sklerose«. Noch immer gilt die Fehlregulation des Immunsystems als unheilbar. Der Krankheitsverlauf ist höchst unterschiedlich. Neue medikamentöse Möglichkeiten der »Immunmodulation« machen MS beeinflussbar. »Schwere Verläufe werden dadurch seltener«, berichtet der Direktor der Neurologischen Klinik. »Oder haben Sie bei uns Rollstühle gesehen?« Mit der Zulassung eines neuen MS-Medikaments in Tablettenform verbinden sich weitere Hoffnungen.

Die in der modernen Medizin angestrebte »Individualisierung« der Therapie chronischer Erkrankungen ist bei der Multiplen Sklerose angesichts der in den vergangenen anderthalb Jahrzehnten verfügbaren Medikamente bereits recht weit fortgeschritten. Dabei spielen speziell weitergebildete MS-Fachkräfte eine unverzichtbare Rolle. In der Gießener MS-Ambulanz sind es die Fachkrankenschwestern Sabine Vogel und Anna Maria Castellano- Scholtes, die den Betroffenen bei der Krankheitsbewältigung beistehen. 

»Wie kann ich mein Leben jetzt weiterleben?«, werde sie häufig gefragt, wenn an der schockierenden Diagnose nicht mehr zu rütteln ist, berichtet Diplom-Pflegewirtin und MS-Fachberaterin Sabine Vogel. Die Erfahrung zeigt: Eine »MS-Schulung«, die wichtigste Fakten über die Krankheit selbst vermittelt, kann dann bei den oft jungen Erwachsenen das Risiko eines abrupten Therapieabbruchs reduzieren. Anna Maria Castellano-Scholtes wiederum ist für die in der Ambulanz multidiziplinär betreuten Patienten der »gute Geist« am Telefon, wann immer »guter Rat« gefragt ist. Während sie kürzlich auch die von der zuständigen Ärztekammer anerkannte Weiterbildung zur »MS-Spezialistin« am Uniklinikum Dresden mit der Note »Sehr gut« abschloss, wurde Kollegin Sabine Vogel in Köln offiziell preisgekrönt. Sie erhielt den »Health-Media Award 2011« in der Kategorie »Patientenkommunikation«. Zusammen mit Kollegen hat sie spezielles Lehrmaterial entwickelt, mit dem sich komplexe medizinische Zusammenhänge den Patienten anschaulicher vermitteln lassen: Ein Patient, der seine Krankheit und die Strategie der oft erforderlichen langwierigen Behandlung versteht, wird auch mehr Therapietreue entwickeln.