Mit Medizin-Detektiven auf Spurensuche: Was können wir von seltenen Erkrankungen und Dr. House lernen?

 
Die Medizinische Gesellschaft Gießen e.V. lädt monatlich zum Wintersemester 2023/2024 zu spannenden und lehrreichen Vorträgen ein, die sowohl für Fachleute als auch für interessierte Laien neue medizinische Erkenntnisse und Forschungsergebnisse als auch hilfreiche Patienten-orientierte Informationen präsentieren.

• Das „Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZUSE)“ am UKGM (Standort Marburg) bringt Ärzte und Spezialisten verschiedener medizinischer Fachdisziplinen zusammen. Diese begeben sich auf akribische medizinische Detektivarbeit, um ohne Zeitdruck die komplexesten, dringlichsten und auch skurrilsten Fälle von bisher ohne Erfolg therapierten Patienten anzugehen. Diese sind oft Jahre oder Jahrzehnte im Gesundheitssystem auf der Suche nach Hilfe, um den Symptomen wie permanentes Fieber, Lähmungserscheinungen, unerklärlicher Zahnverlust, chronische Gelenkschmerzen usw. auf den Grund zu gehen. Seit der Gründung des Zentrums 2013 finden sich bisher mehr als 6.000 Patientenakten in den Archivregalen, wobei es klare Bedingungen bei der Selektion und Priorisierung der Fälle für Arztzuweisungen und individuelle Kontaktaufnahmen mit Patienten gibt. Trotz aller Mühen und „um die Ecke denken“ finden die Medizin-Detektive nur für 50-60% aller Fälle eine Lösung. Kernfakten zur Spurensuche und Empfehlungen für die weitere Diagnostik erhalten die Marburger auch aus dem Zentrums-eigenen Labor.
  Aus diesem einmaligen Umfeld und den Erfahrungen aus der zurückliegenden Dekade berichtet der Leiter des ZUSE, Prof. Dr. Jürgen R. Schäfer in der Metschnikoff-Vorlesung „Mit Medizin-Detektiven auf Spurensuche: Was können wir von seltenen Erkrankungen und Dr. House lernen?“ Inzwischen gibt es 27 Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland. Sie sollen Anlaufstelle für die etwa vier Millionen Deutschen sein, die an einer der 7.000 bis 8.000 seltenen und unerkannten Erkrankungen leiden. Eine Herausforderung bleibt allerdings die Finanzierung dieser Einrichtungen.